Hoje, dia 7 de setembro, assinala-se o Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne e a APN vai organizar uma conferência onde estarão reunidos doentes e familiares mas, também, os mais diversos especialistas que, diariamente, contribuem para reduzir o impacto desta doença rara.
Assinala-se hoje o Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença rara que afeta mais de 300.000 pessoas em todo o mundo, na sua maioria, do sexo masculino.
Atualmente, estima-se que um em cada 3.500 recém-nascidos sofre desta patologia que, entre outras coisas, se caracteriza por alterar as capacidades dos seus portadores durante a infância, fazendo com que percam a marcha no início da adolescência, assim como a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar com facilidade atividades diárias tão simples como escrever ou comer. À medida que crescem, as pessoas afetadas pela Distrofia Muscular de Duchenne sentem mais dificuldade em respirar e, muitas vezes, acabam por sucumbir devido a problemas respiratórios ou em resultado de insuficiência cardíaca.
Graças à maior informação dos cuidadores, nos últimos anos, a esperança média de vida dos jovens que sofrem desta doença tem vindo a aumentar .
No ano em que a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) celebra o seu 25º aniversário, a associação fez questão de se associar ao movimento em torno da celebração do dia 7 de setembro – Dia Mundial para a Sensibilização da Distrofia Muscular de Duchenne – e organizou uma conferência que irá ter como oradores os principais especialistas nacionais de neurologia de adultos e pediátrica, e contará com a participação de familiares, doentes, fisioterapeutas, técnicos de saúde e cuidadores.
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